|
1- هل يؤثر عمر المريض على عملية زراعة النخاع ؟
|
اذا كان عمر المريض أكبر فلربما تكدس لديه الحديد و أثر على الكبد من كثرة الدم الذي نقل اليه .لكن اذا كانت عمليات خلب الحديد قد اجريت بشكل جيد فلن يؤثر العمر على الزراعة .
|
|
|
|
2- هل مرض الثلاسيميا يسبب قصر في الطول ؟
|
تكرار نقل الدم الذي يحتاجه مريض الثلاسيميا يؤدي إلى تراكم الحديد في الجسم والغدد ويقلل من إفراز هرمونات النمو وبالتالي يؤدي إلى قصر في الطول .الا اذا كانت عملية خلب الحديد فعالة جدا .
|
|
|
|
3- هل يوجد علاج للثلاسيميا خارج البلاد و كيف هي طريقة العلاج ؟
|
العلاج المتوفر خارج البلاد هو عملية زرع النخاع.
|
|
|
|
4- لماذا لا ينقص مستوى الحديد مع دواء أكسجيد ؟
|
دواء (اكسجيد) أثبت فعاليته في تخفيض مستوى الحديد في الجسم إذا أخذ بانتظام حسب أرشادات الطبيب.
|
|
|
|
5 - كيف يتم أخذ دواء اكسجيد ؟
|
دواء (اكسجيد) يذوّب في 100-200 مل من الماء (أو عصير التفاح-البرتقال) ويؤخذ عن طريق الفم.
|
|
|
|
6 - هل يكون نمو مريض الثلاسيميا بشكل طبيعي ؟ و هل يحتاج إلى أدوية أو أغذية تساعده على النمو الجسمي و العقلي ؟
|
نعم يمكن لمريض الثلاسيميا النمو بشكل طبيعي إذا التزم بأخذ الأدوية الطاردة للحديد بانتظام.
|
|
|
|
7 - توارد إلينا في الآونة الأخيرة بأن هناك طريقة علاج للحفاظ على الجنين الناتج عن حمل بين شخصين مصابين بالثلاسيميا ، هل هذا صحيح ؟
|
الزوجين المصابين بمرض الثلاسيميا ينجبان قطعا أطفال مصابين بالثلاسيميا العظمى.
|
|
|
|
8 - لماذا المريض يصبح لونه أصفر ؟
|
نتيجة تكسـّر الدم وزيادة نسبة (البليروبن) الناتج عن تكسر الهيموجلوبين في الجسم.
|
|
|
|
9 - نسمع عن الدواء الجديد الذي يؤخذ بالفم أن له بعض الاعراض الجانبية ما هي حقيقة هذه المشاكل ؟
|
دواء (اكسجيد) كأي دواء آخر له اعراضه الجانبية منها البسيطة مثل الغثيان, القيء, آلام المعدة وحساسية الجلد, وأعراض جانبية أخرى تراقب من قبل الطبيب بالفحوصات الدورية, والجدير بالذكر أنه لم تظهر في مركز الثلاسيميا بدبي أية أعراض جانبية خطيرة
|
|
|
|
10 - هل استعمال الحبوب أفضل من الديسفيرال و هل لها مضاعفات ؟
|
الاثنان لهما نفس الفعالية والكفاءة في طرد الحديد.
|
|
|
|
11 - على أي أساس تحدد الحاجة إلى عملية زراعة النخاع عند الأطفال و البالغين ؟
|
تحدد العملية على أساس وجود متبرع مطابق 100% للمريض.
|
|
|
|
12 - ما هي مصداقية العلاج الجيني للمريض نفسه ؟ و هل يفيد للمرضى و البالغين فوق 25 سنة ؟
|
العلاج الجيني للثلاسيميا لا يزال في الطور التجريبي.
|
|
|
|
13 - هل يستطيع مريض الثلاسيميا إيجاد متبرع بالنخاع من غير الأقارب ؟ و هل تكون العملية ناجحة و كم نسبة النجاح ؟
|
يفضـّل أن يكون المتبرع من الأقارب وذلك لضمان نسب جيدة للنجاح.
|
|
|
|
14 - هل الفوائد الطبيّة لحبوب الديسفيرال هي نفسها للديسفيرال الذي يعطى بالحقن تحت الجلد ؟
ما هي السلبيات الطبيّة للعلاج بواسطة الديسفيرال ؟
|
لا توجد حبوب ديسفيرال و انما هي حقن فقط . و لمن توجد حبوب لخلب الحديد غير الديسفيرال ( انظر باب معالجة الثلاسيميا )
الديسفيرال يسبب أعراض موضعية في موقع الحقن مثل الحساسية والتهيـّج الجلدي, ويجب أن يكون العلاج تحت إشراف طبي.
|
|
|
|
15 - العلاج بزرع النخاع هل يفيد مريض الثلاسيميا بحيث يصبح طبيعي جدا ؟
|
زرع النخاع هو العلاج الشافي للثلاسيميا.
|
|
|
|
16 - هل يؤثر مرض الثلاسيميا في مستوى الذكاء ؟
|
فقر الدم المزمن هو الذي يؤثر على مستوى الذكاء, ولكن بالحفاظ على الهيموجلوبين بنسبة جيدة عن طريق نقل الدم يحافظ على نسبة الذكــــاء.
|
|
|
|
17 - هل يؤثر الحيض عند المصابة بالثلاسيميا ؟
|
|
|
|
|
|
18 - هل ممكن للمصابة بالثلاسيميا أن تنجب أولادا في المستقبل ؟ و هل يكون الأولاد مصابين بالثلاسيميا ؟
|
نعم يمكنها الإنجاب, وإذا تزوجت شخصا سليما تنجب أطفالا حاملين للمرض, أما إذا تزوجت حامل للمرض فقد تنجب مرضى و حاملين ,و اذا تزوجت مصابا بالمرض تنجب أطفالا مصابين بالمرض ذاته ...
|
|
|
|
19 - هل مريض الثلاسيميا يبقى على مرضه طول العمر ؟
|
نعم, لأنه مرض جيني والعلاج الشافي له هو عملية زرع نخاع
|
|
|
|
20 - هل يمكن الاستعاضة بالحبوب بدلا من الإبر في طرد الحديد ؟
|
نعم إذا كانت حالة المريض تسمح بذلك.
|
|
|
|
21 - هل هناك علاجا في المستقبل إن شاء الله غير زراعة النخاع ؟
|
العلاج الجيني مازال في الطور التجريبي لمرض الثلاسيميا.
|
|
|
|
22 - مدى تأثير علاج فيروس الكبد الوبائي C مستقبلا على جسم المريض ( انثى )؟
هل يمكن إجراء عملية نخاع العظم للمريض إذا كانت نسبة التطابق 75% دون رفض ؟
|
علاج فيروس الكبد نوع C فيه بعض الاعراض الجانبية المؤقتة و ليس له أعراض بعيدة الامد
نسبة الرفض ستكون أكبر وتحديد إجراء العملية يتم من قبل المركز المعالج ويفضل التطابق الكامل لضمان نسبة نجاح أفضل..
|
|
|
|
23 - هل هناك علاقة بين التهاب الكبد الوبائي و تكرار نقل الدم للمريض ؟
|
نعم هناك علاقة بينهما. رغم أن كل الدم يفحص لضمان سلامته لكن هناك أشخاص يحملون الفيروس بكمية ضئيلة جدا قد لا يكتشفهم الفحص
|
|
|
|
24 - هل يتم فحص الدم المنقول لمريض الثلاسيميا بشكل جيد مع العلم بأن هناك فيروسات و أمراض لا تظهر إلا بعد مرور شهر أو أكثر ؟
|
نعم يتم فحص وحدات الدم للتأكد من خلوها من الأمراض حسب الاجراءات العالمية المتـّبعة.
|
|
|
|
25 - أنا مصابة بالثلاسيميا و أعاني من ضعف و هزال جسدي و اصفرار عينيي بينما أشقائي مصابون و لا تظهر عليهم هذه الإعراض . لماذا ؟
|
مرض الثلاسيميا له تأثيرات مختلفة من شخص لآخر ,هناك أسباب مختلفة لأعراضك.
|
|
|
|
26 - هل هناك علاج شاف لمرض الثلاسيميا أم سنبقى طول العمر على حالنا ؟
|
مرض الثلاسيميا مرض جيني والعلاج الشافي له هو عملية زرع نخاع.
|
|
|
|
27 - اذا كان الزوجان حاملين لجين الثلاسيميا فما احتمالات ولادة أطفال أصحاء أو مرضى لهما ؟
|
يجب أن يعرف الزوجان مع كل حمل أن هناك احتمال 25% أن يكون الجنين مصابا بالثلاسيميا, و 25% سليما , و 50% حاملا للمرض, وأن هناك فحوصات يمكن إجراؤها ما قبل الحمل وخلال فترة الحمل لمعرفة إذا كان الجنين مصابا أم لا .
|