الخدمات الاجتماعية والتواصلية

  |  طباعة
At the level of the centre At the level of the community Patient support counseling Round table discussion Organizing blood drives Job hunting & Training immaterial & Financial Support ENTERTAINMENT Visit to the centre & Awareness lectures Educational Institute Goverment & Private Departments Puclic Letures Media Coverage (TV, Radio, Newspaper) Awareness Campaings

على مستوى المركز

دعم المريض

الاستشارة

تعتبر الاستشارات الوراثية والعائلية من الخدمات الأساسية التي يقدمها مركز الثلاسيميا للمرضى و أهاليهم . و يقدم المركز بمعدل خمس جلسات استشارية اسبوعيا أي ما يعادل أكثر من 200 جلسة سنويا .

تقديم هذه الخدمة حقق أفضل النتائج في زيادة الوعي بين المرضى وعائلاتهم وأفراد المجتمع .

تلعب الاستشارات الوراثية والعائلية، التي يتم تقديمها في مركز الثلاسيميا، دوراً بالغ الأهمية في زيادة وعي المرضى، عائلاتهم وأفراد المجتمع حول أمراض خضاب الدم.

الخدمات الاستشارية المقدمة في مركز الثلاسيميا

  • مساعدة أهالي الحالات التي تم تشخيصها حديثا .
  • مساعدة المرضى وعائلاتهم على مواجهة المرض والتعايش معه.
  • تقديم الاستشارة إلى المرضى الذين لا ينتظمون بالعلاج بصورة دائمة .
  • الاستشارات الوراثية و العائلية .
  • الإستشارة أثناء الأشهر الأولى من الحمل و ذلك من خلال
    • أخذ عينة من المشيمة
    • و شرح التشخيص الجيني ما قبل الزرع لهم.)
  • الاستشارة الخاصة بزراعة الخلايا الجذعية
    • الخلايا الجذعية لنقي العظم.
    • الخلايا الجذعية لدم الحبل السري .
    • الخلايا الجذعية المستخلصة من الدم

مناقشات الطاولة المستديرة

وهي جلسات تثقيفية يجتمع فيها المرضى وعائلاتهم لمناقشة مسائل مختلفة ولتبادل الخبرات. يشرف على هذه الجلسات و يديرها الأطباء، الممرضون، والعاملون في المجال الاجتماعي.

المواضيع التي يتم مناقشتها

  • إطلاع المرضى على آخر المستجدات والأحداث المستقبلية.
  • مناقشة مشاكل المرضى والتحدث عن همومهم.
  • مناقشة اقتراحات المرضى وعائلاتهم لتحسين مستوى نوعية الخدمة.
  • الإجابة عن تساؤلاتهم واستفساراتهم فيما يتعلق بمختلف الأمور.

تنظيم حملات التبرع بالدم

من البرامج المهمة في مركز الثلاسيميا التنسيق المباشر مع مركز التبرع بالدم في مستشفى الوصل للـتأكد من توفير احتياجات مرضى الثلاسيميا من الدم طبقا لإحصائيات الأعوام السابقة حيث تبين أن النقص في كميات الدم تزيد في شهر رمضان المبارك .

و عليه يقوم مركز الثلاسيميا بشكل دوري بالمشاركة في تنظيم حملات التبرع بالدم بالتعاون مع مركز التبرع بالدم و التي تتضمن برامج توعية متكاملة تشمل المحاضرات الطبية و الدينية التي تحث على أهمية التبرع بالدم من الناحية الصحية و الدينية.

البحث عن الوظيفة والتدريب

إن أحد أهم أهداف برنامج دعم المرضى هو مساعدة مرضى الثلاسيميا على إيجاد وظيفة مناسبة. ومن أجل هذا الغرض، يلتقي العاملون في مركز الثلاسيميا وبشكل دوري مع المؤسسات الوطنية والعالمية في الإمارات العربية المتحدة لتسهيل عملية توظيف مرضى الثلاسيميا.

فضلاً عن ذلك، ولغرض تحسين فرص المرضى في الحصول على الوظيفة، يقوم المركز بالتعاون مع جمعية الإمارات للثلاسيميا بتوفير دورات تدريبية لمرضى الثلاسيميا. حيث تشتمل على دورات في اللغة الانجليزية بالإضافة إلى الرخصة الدولية للحاسوب

الدعم المعنوي والمادي

برنامج الدعم المادي و المعنوي :

انطلاقا من رؤية و رسالة مركز الثلاسيما في تقديم خدمة متميزة و عالية الجودة لمرضى الثلاسيميا فان توفير الدعم المادي و المعنوي يعتبر ركنا أساسيا لاستمرار المرضى و أهاليهم في متابعة العلاج و الالتزام به .

الدعم المعنوي :

  • زيارة المرضى عند إدخالهم المستشفيات الأخرى و متابعتهم
  • مشاركة المرضى و أهاليهم أفراحهم
  • مشاركة أهالي المرضى بتقديم واجب العزاء
  • التواصل المستمر مع المرضى و أهاليهم عند سفرهم للعلاج في الخارج
  • تكريم المرضى المتميزين في الدراسة و العمل و المستجيبين للعلاج .
  • دعم ديني أسبوعي في شهر رمضان بالتنسيق مع وزارة الأوقاف

الدعم المادي :

  • توفير تكاليف علاج المرضى غير المواطنين من قبل مؤسسة محمد بن راشد الخيرية
  • البحث عن متبرعين لتغطية تكاليف عمليات زرع النخاع للمرضى غير المواطنين
  • تحقيق أمنيات المرضى بالتعاون مع ميك أويش Make a Wish ""
  • توزيع قرطاسيه المدارس على المرضى بالتعاون مع جمعية الإمارات للثلاسيميا .
  • توزيع المير الرمضاني و العيديّة في العيد .
  • توزيع ملابس العيد على بعض الأسر المحتاجة بالتعاون مع جمعية الإمارات للثلاسيميا .
  • توفير دروس خصوصية لبعض المرضى المحتاجين للتقوية في المواد الدراسية بالتعاون مع جمعية الإمارات للثلاسيميا .

الترفيه

من أولويات مركز الثلاسيميا تنظيم أكبر قدر من الفعاليات و الاحتفالات لخدمة مرضى الثلاسيميا والترفيه عنهم لتكون حافزا لهم للالتزام بالعلاج بصورة منتظمة و لبث الأمل في نفوسهم و حثهم على عدم اليأس بالإضافة الى دمجهم في المجتمع .

تكثر الأحداث و الفعاليات في مركز الثلاسيميا لتشمل الاحتفال بالمناسبات الرسمية كاليوم الوطني لدولة الإمارات والأعياد الدينية كالاحتفال بقدوم شهر رمضان ورأس السنة الهجرية والنصف من شعبان والمولد النبوي و غيرها من المناسبات كيوم الام و بدء العام الدراسي .

لاحتفال بالعيد الوطني December
الاحتفال باليوم العالمي للثلاسيميا May
الاحتفال بالعام الدراسي الجديد September
الاحتفال بيوم الأم وتوزيع الهدايا على الموظفات و الأمهات المرافقات للمرضى March
جولة للمرضى في سفينة الجناح الفضي بمدينة دبي الملاحية March
رحلة العمرة لمرضى مركز الثلاسيميا January

زيارات للمركز ومحاضرات توعية

المؤسسات التعليمية

تقوم المؤسسات التعليمية (المدارس، الجامعات، والكليات) بزيارات منتظمة لمركز الثلاسيميا. ويقوم الطلاب، خلال هذه الزيارات يتم تعريف الطلاب على المركز و مقابلة المرضى وحضور محاضرات التوعية حول هذا المرض.

وخلال عام 2009، قامت أكثر من 25 مؤسسة تعليمية مختلفة بزيارة مركز الثلاسيميا.

الدوائر الحكومية والخاصة

تقوم العديد من القطاعات الحكومية والخاصة بزيارة المركز بشكل متكرر. حيث يقوم الزوار بجولة في المنشأة، توزيع الهدايا، فضلاً عن تقديم دعمهم للمرضى. وتُختم هذه الجولات بحضور محاضرة توعية يتم تقديمها بواسطة العاملين في مركز الثلاسيميا.

في عام 2009، استقبل المركز ما يقارب 15 وفداً.

على مستوى المجتمع

محاضرات للعامة

القيت محاضرات توعوية خلال عام 2009 في كل من

  • محاكم دبي
  • مدينة دبي الملاحية
  • وزارة البيئة
  • التنمية الاقتصادية مع يوم توعوي للموظفين
  • كلية الشرطة في أبو ظبي ( الفحص قبل الزواج ) عدد الحضور 400 شخص
  • شرطة دبي
  • بنك الإمارات
  • كلية التقنية العليا للبنات في أبو ظبي
  • مدرسة الصفوح الثانوية للبنات
  • محاضرة تثقيفية للعاملين في الصحة المدرسية
  • كلية تقنية الشارقة
  • جامعة الشارقة
  • صندوق الزواج مع نادي الفتيات في دبا
  • محاضرة معرض الصحة المرأة برنامج تدريب للمتطوعين في حملة ( مستقبل بلا ثلاسيميا -افحص تسلم )
  • محاضرة توعية لطلاب التدريب الصيفي

التغطية الإعلامية (التلفزيون، الإذاعة، الصحف)

لتحقيق الهدف الرئيسي من تثقيف العدد الأكبر من أفراد المجتمع حول مرض الثلاسيميا، يشارك العديد من العاملين في المركز و بشكل متكرر في مختلف البرامج التلفزيونية و الإذاعية و إصدار العديد من التقارير في الصحف المحلية و العالمية .

حملات توعية

"رحلة الأمل "2007

في 23 أبريل 2007، قامت سمو الأميرة هيا بنت الحسين، حرم سمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، نائب رئيس الدولة رئيس وزراء دولة الإمارات العربية المتحدة، حاكم دبي، بتدشين حفل انطلاق "رحلة الأمل" التي انطلقت من دبي. حيث امتدت الجولة لفترة ستة أيام تضمنت زيارة مرضى الثلاسيميا في مستشفيات الإمارات الأخرى حيث شارك في الرحلة فريق من مركز الثلاسيميا في دبي يتكون من أطباء و ممرضات و أخصائيات اجتماعيات بالإضافة إلى عدد من مرضى مركز الثلاسيميا .

اختتمت الرحلة بالتجمع في مركز المؤتمرات والمعارض الدولية في دبي للاحتفال بانتهاء الرحلة .

للإطلاع على المزيد حول هذه الفعالية

حملة "ويستمر الأمل" 2008

ويستمر الأمل: بعد النجاح الكبير الذي حققته حملة "رحلة الأمل"، قام مركز الثلاسيميا و بالتعاون مع جمعية الامارات للثلاسيميا بإطلاق حملة "ويستمر الأمل" والتي تدعو إلى زيادة الوعي لضرورة إجراء الفحص قبل الزواج، فضلاً عن العمل على زيادة أعداد متبرعي الدم.و تهدف حملة "يستمر الأمل" إلى تقريب كافة أفراد مجتمع الثلاسيما من بعضهم و إطلاعهم على آخر المستجدات في مجال تطور العلاج، وتثقيف الناس بشكل عام لتقديم دعم أفضل لمن يعانون من الثلاسيميا.

يتم الاحتفال باليوم العالمي لمرضى الثلاسيميا في كافة أنحاء العالم في الثامن 8 من شهر مايو من كل عام، ولكن دولة الإمارات العربية المتحدة قامت بالتنظيم لهذه المناسبة يوم السبت، 3 مايو 2008 في حديقة خور دبي، بمشاركة الهيئات الصحية في الدولة. (3 مايو 2008).

للإطلاع على المزيد حول هذه الفعالية

حملة موانئ دبي العالمية 2008 (حملة مستمرة)

قامت موانئ دبي العالمية ، بتقديم الدعم والالتزام الكامل من أجل حملة التوعية بمرض الثلاسيميا وذلك بالتعاون مع هيئة الصحة ومركز الثلاسيميا في دبي وذلك بهدف الحد من انتشار هذا المرض.

بدأت هذه الحملة في بداية عام 2008. وتشمل هذه المبادرة المستمرة على برامج نشر التوعية والدعم للمرضى الذي يعانون حالياً من مرض الثلاسيميا و توعية المجتمع للحد من انتشار المرض .

تهدف هذه المبادرة إلى نشر التوعية بخصوص هذا الخلل الجيني المدمر وتقديم الفائدة للمجتمع بشكل عام .

يرجى الإطلاع على المزيد حول الحملة

حملة إفحص-تسلم لمستقبل خال من الثلاسيميا

لقد تم تنظيم حملة وطنية كبيرة في اليوم العالمي لمرض الثلاسيميا. حيث قام مركز الثلاسيميا في دبي بالتعاون مع جمعية الإمارات للثلاسيميا بتنظيمها، وقد شارك في هذا الحدث العديد من المؤسسات الحكومية والخاصة، المؤسسات التعليمية ومراكز التسوق التجارية في مختلف مناطق الإمارات العربية المتحدة.

وقد بدأ الاحتفال بعرض للدراجات النارية انطلق من أمام مركز مرضى الثلاسيميا، الذي تم تنظيمه بواسطة ثلاثة من النوادي الرياضية وإنتهى في قرية الجميرة. كما شهد الاحتفال مسيرة قام بها الرياضيون، المرضى وعائلاتهم، العاملون في مركز الثلاسيميا إضافة إلى أعضاء الجمعية.

وقد استمرت الفعاليات لأكثر من أسبوع بهدف زيادة التوعية العامة بمرض الثلاسيميا. (2 مايو 2009)

هل تعلم ؟

يعود أصل كلمة ثلاسيميا إلى الكلمة اليونانية "تالاسا" والتي تعني البحر، "هايما" والتي تعني الدم. وهذا أول ما عرفه الشعب اليوناني الذي كان يعيش بالقرب من البحر الأبيض المتوسط عن الثلاسيميا ...

أقرأ المزيد

ما المقصود بالثلاسيميا ؟

الثلاسيميا هي خلل وراثي في تركيبة الهيموجلوبين (خضاب الدم). تختلف شدتها من الناحية السريرية ...

أقرأ المزيد